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Emilians Weg--------------->Meilensteine in Stichpunkten

  • 26.05.2018 Notkaiserschnitt 28 SSW

  • 28.05.2018 Hirnblutung

  • August 2018 Entlassung nach Hause

  • September- Dezember 5 Krankenhausaufenthalte wg. Bronchitis, geringer Sauerstoffsättigung, Lungenentzündung

  • Dezember 2018 Shunt-Op (Anlage eines Shunts um das Hirnwasser abzuleiten)

  • Sommer 2019 Diagnose West-Syndrom (Blitz-Nick-Anfälle, schwere Form der Epilepsie)

  • Sommer 2020 2 Wochen Epilepsie-Klinik Bielefeld

  • Sommer 2020 Start einer integrativen Krippe

  • Februar 2021 Reha in Gestacht: Aussage: Emilian wird wohl das Sprechen nicht lernen

  • September 2021 erste Therapie im Allgäu (bewegte Logopädie), RSV Virus, aber Emilian spricht erste Buchstaben

  • Februar 2022 erste Schwimmtherapie auf Lanzarote Emilian spricht die ersten 2 Wort Sätze und kann ohne Gehilfe laufen

  • Mai 2022 erste Delfintherapie Emilian spricht ganze Sätze, beginnt zu kuscheln, akzeptiert seine rechten Arm, Feststellung dass eine Traumatherapie notwendig ist

  • Sommer 2022 Neuanlage Shunt in der Charite

  • Oktober 2022 Shuntinfektion : 6 Wochen Krankenhaus, 5 Operationen, 8 Antibiotika

 

 

Über uns

  • Wir das sind Emilian (unser Goldschatz), Benny (Papa), Svenja (Mama) und Paul (unser Hund).

  • Benny und ich haben uns 2010 kennengelernt und haben 2018 geheiratet. Vor der Geburt habe ich als Sozialpädagogin gearbeitet, dies konnte ich nach der Geburt aufgrund der Situation nicht mehr. Ich bin das Organisationstalent unseres kleinen chaotischen Familienunternehmens und kümmere mich hauptsächlich um alle Hilfsmittel, Therapien, Ärzte usw.. 2019 habe ich mich entschieden Lehramt für Sonderpädagogik zu studieren, zum einen ein langer Wunsch, zum anderen war/ist es so möglich, dass ich jederzeit zu Hause bleiben oder ins Krankenhaus fahren kann. Benny ist der alleinige Hauptverdiener und arbeitet hart und viel, er bringt mich und Emilian jeden Tag aufs Neue zum Lachen egal wie schlecht es ihm grad gehen sollte.

  • Paul, tja Paul begleitet uns als treue Seele seit 2016 und ist der beste Familienhund den man sich vorstellen kann. Kleiner FunFact, er ist wie Emilian Epileptiker und beide haben das gleiche Notfall Medikament, sogar die gleiche Dosierung, macht Notfälle einfacher ;)

  • Emilian, Emilian ist ein unglaublich Kämpfer, er zaubert uns jeden Tag ein Lächeln ins Gesicht, überrascht uns immer wieder aufs Neue, zieht jeden mit seiner puren Lebensfreude und Energie in seinen Bann, ist launisch und schnell frustriert und kämpft jeden Tag aufs neue mit den Anforderungen im Leben mit purer Energie

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Der Start ins Leben (ausführlich)

26.05.2018, ein unvorhersehbarer Notkaiserschnitt in der

28 SSW veränderte unser Leben. Nach einem leichten Sturz in

weichen Sand, war mir irgendwie mulmig zu Mute und ich

entschied mich zur Vorsicht ins Krankenhaus zu fahren.

Im Kreissaal angekommen sprach die Hebamme nicht viel,

fragte immer nur ob es Auffälligkeiten gab....Nein die gab es zu

keinem Zeitpunkt...sie holte die Chefhebamme, die wiederum die

Ärztin und die wiederum den Oberarzt der nach einem kurzen

Blick auf den Ultraschall verkündete "Wir holen ihn jetzt".... Ich

fragte noch "Wie Sie holen ihn jetzt?" aber ab da befand ich mich

auch schon in Mitten in Emergency Room o.ä. alle waren

hektisch, beim gehen wurde ich ausgezogen und ich wollte nur

noch in Narkose um meine Ängste nicht mehr spüren zu

müssen. Ca. 2 Stunden später wache ich auf, habe unendliche

Schmerzen und mein Kind weder im Bauch noch bei mir, nur

meinen Mann der immer wieder fragt was los ist, da ihm noch

nichts gesagt wurde... 30 min später wird mein Kind an mir

vorbei geschoben und ich darf einmal den Finger reinhalten

und es beginnen die schlimmsten und schönsten ersten 3 Monate mit unserem Sohn. Ängste, Kabel, Medikamente, Atemgeräte, Werte, Ohnmacht ,Gespräche mit ÄrztInnen bestimmten unser Leben. Aber auch das Kennenlernen durch die Glasscheibe und ein erstes Kuscheln gehört zu diese Zeit.

Tag 3 Hirnblutung Ich sprach gerade mit einer Psychologin über meine Befürchtungen von Bindungsproblemen, als die Oberärztin in Zimmer kam und berichtete Emilian hätte eine starke Hirnblutung....Sie können nur Abwarten....bleibende Schäden....welche Beeinträchtigungen nicht klar....sie erzählte noch bestimmt weiter 30 Minuten aber das nahm keiner mehr von uns auf. 1 Tag verweilten wir in einer Schock-Starre bis wir in unsern bis heute anhaltenden "Kampf-Modus". Wir verbrachten insgesamt 3 Monate im Krankenhaus, erlebten viele Tiefen aber auch Höhen fanden uns in unserer etwas anderen Elternrolle ein und das Krankenhaus wurde zu einem 2. zu Hause und auch einem besonderen Ort für uns. Hier ist unsere Sohn geboren, fast gestorben und doch voll gestillt entlassen worden.

Ca 2 Wochen Ruhe hatten wir nach den 3 Monaten Krankenhaus endlich zu Hause, es folgten diverse Krankenhausaufenthalte aufgrund von Lungenentzündungen und Operationen zur Anlage eines Shunts, da Emilians Hirnwasser nicht von alleine abfließt. Diese Krankenhausaufenthalte beinhalteten für mich als Mutter und Emilian traumatische Erfahrungen, die wir nun beide in Traumatherapien aufarbeiten.

Heute ist Emilian 6 Jahre alt und hat sich das Laufen (nicht rennen), Treppensteigen mit Hilfe und Sprechen erarbeitet. Wir sind unendlich stolz und dankbar für unseren kleinen Kämpfer der uns täglich zeigt was pure Lebensfreude, Mut, Wille, Unvoreingenommenheit uvm. bedeutet und was wirklich wichtig ist im Leben. Er ist das größte Geschenk für uns und wir gehen jeden Weg mit ihm, sei er noch so holprig...Wir freuen uns über jeden Stein, sei er noch so klein, der vielleicht auch mit Hilfe von Euch aus der Welt geräumt wird....

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Unser Ziel

Wir möchten unserem Sohn alles ermöglichen, was ihm dabei hilft seine Potentiale zu entfalten und ihn eine im besten Falle selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Die drei privaten Therapien haben ihm und uns bisher dazu beigetragen indem Emilian entgegen aller Prognosen das Laufen und Sprechen gelernt hat. Rennen, hüpfen, klettern, schnelles Sprechen fallen ihm noch sehr schwer. Ebenso nimmt die Frustration über die geringe Einsatzfähigkeit seines rechten Armes zu, ihm fallen vermehrt Unterschiede zu Gleichaltrigen auf, er hält sich oft zurück. Hier hoffen wir durch weitere Therapien bei den Delfinen ihm noch weiter unterstützen zu können, vor allem in Bezug auf das eigene Selbstwertgefühl und die sprachlichen Fähigkeiten um ihm noch mehr Teilhabe ermöglichen zu können.

Hoffnungen

Ein glückliches Leben für unsern Kämpfer in einer Welt in der jeder so angenommen wird wie er ist.

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